Rafael Goulart de Andrade Sartori Bonfim, aluno do Programa de Pós-Graduação em Saúde, Interdisciplinaridade e Reabilitação da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp, participou, no final de junho, de um dos maiores congressos do mundo sobre deficiências na infância — o EACD/IAACD — realizado em Heidelberg, na Alemanha. A programação, distribuída ao longo de quatro dias, reuniu mais de 1.500 palestrantes.
O evento marcou o encontro de duas organizações globais que discutem todos os aspectos das deficiências na infância que acompanham um indivíduo por toda a vida: a 4ª Reunião Trienal da Aliança Internacional das Academias de Deficiência na Infância (IAACD) e a 37ª Reunião Anual da Academia Europeia de Deficiência de Início na Infância (EACD).
Rafael teve três participações de destaque: foi um dos ministrantes de uma oficina sobre construção de políticas públicas para inclusão; participou da mesa de abertura, ao lado de representantes da Organização Mundial da Saúde (OMS) e do Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef); e foi porta-voz de um manifesto sobre inclusão de pessoas com deficiência, elaborado por participantes de mais de 20 países.
Ele conta que sua participação foi fruto de um trabalho construído ao longo dos anos. É um dos fundadores do Instituto Nossa Casa, que, em 2024, atuou em parceria com a Sociedade Internacional de Paralisia Cerebral e participou de uma oficina pré-congresso sobre políticas públicas. “Para mim, o convite foi um reconhecimento, e eu fiquei muito empolgado com a perspectiva de atuar em um cenário global”, afirmou.
Segundo o aluno, o evento deu espaço tanto para discussões técnicas, pesquisas e estudos de caso sobre reabilitação, quanto para a troca de experiências vividas. “Outras pessoas com deficiência estavam lá e puderam participar com falas variadas; achei isso muito válido. Outro ponto interessante foi a diversidade de nacionalidades e contextos de atuação dos palestrantes, com realidades muito diferentes em termos de economia, cultura, estrutura, pesquisa e população.”
Na oficina, as apresentações seguiram as etapas de construção de uma política pública: da idealização ao monitoramento e à fiscalização. Ao final de cada bloco, os participantes se reuniam em mesas para debater as realidades de seus países. “Minha fala estava ligada à primeira etapa, de idealização. Levei dados do Brasil e usei minha própria trajetória para discutir a importância da participação da pessoa com deficiência na elaboração de políticas públicas. O destaque para mim foi o debate nas mesas — na que eu mediei, havia pessoas da Alemanha, Bélgica, África do Sul, Estados Unidos, México e Canadá. Perceber essas diferentes realidades foi sensacional.”
O manifesto apresentado foi fruto de uma colaboração global inédita, desenvolvida ao longo de mais de um ano por um grupo composto por mais de 50 pessoas de 25 países incluindo indivíduos com experiência vivida, cuidadores, defensores e profissionais de várias áreas. “O que nos uniu foram os princípios e as obrigações estabelecidos na Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que representam o compromisso mais abrangente do mundo com a dignidade, a igualdade e a participação das pessoas com deficiência. Tornaram-se a nossa bússola: orientaram nossas entrevistas, análises e, por fim, a nossa voz coletiva.” Uma equipe de edição reuniu as contribuições em um documento final.
Na abertura do evento, Rafael esteve ao lado de uma médica, mãe de uma criança com deficiência do Quênia, e de outra mãe, da Bulgária. A representante do Unicef fez perguntas sobre o impacto de ter crescido em um ambiente educacional inclusivo e sobre se crescer com uma deficiência torna a vida mais fácil com o tempo. Em seguida, Rafael apresentou o manifesto em uma fala de cinco minutos, e a plateia o aplaudiu de pé.
A interface entre sua pesquisa na FCM e o evento é direta, uma vez que um dos pilares do estudo é a política pública para inclusão, no sentido governamental. “Trocar experiências com tanta gente, ter acesso ao documento internacional completo e ministrar a oficina me deram uma perspectiva muito interessante para comparar com as práticas brasileiras. Foi uma verdadeira ‘pesquisa de campo’ rica, que trouxe insumos para meu mestrado, trabalho e vida”, afirmou o orientando da professora Rita Montilha (DDHR).
Para ele, a vivência mostrou que o aspecto cultural é determinante para que a inclusão aconteça em qualquer lugar do mundo. “Tive a oportunidade de ouvir relatos e acessar informações de países com mais e menos recursos financeiros, tecnologia e diferentes estágios de pesquisa científica. Tudo isso tem impacto, mas os desafios comuns passavam, invariavelmente, pelo pilar cultural. O Brasil tem uma legislação e participação política de pessoas com deficiência que podem servir como exemplo internacional. Mas o sucesso do que está no papel depende, fundamentalmente, das atitudes das pessoas, em todos os âmbitos. No fim das contas, é isso que pode fazer a maior diferença.”
O congresso
A 4ª Reunião Trienal da Aliança Internacional das Academias de Deficiência na Infância (IAACD) e a 37ª Reunião Anual da Academia Europeia de Deficiência na Infância (EACD) foram realizadas sob o lema Desenvolvendo Redes – Redes para o Desenvolvimento. O evento reuniu pesquisadores e clínicos renomados para discutir diversos aspectos das deficiências e dos transtornos do desenvolvimento na infância, apresentar pesquisas e promover o diálogo entre cientistas, terapeutas, representantes de pais e pessoas com experiência vivida.
