A aplicação de coleta de dados para uma base eletrônica de acesso remoto via Web do Projeto Crânio-Face Brasil (CranFlow) apresenta as seguintes características:
Anomalias contempladas (avaliadas ao longo do seguimento clínico)
- Fendas orofaciais
- Casos com fendas orofaciais com HD de Del22q11.2
- Investigação para Del22q11.2
- Casos de Investigação para Del22q11.2 com fenda orofacial
Módulos
- Formulários de seguimento clínicos (por doença)
- Primeira consulta
- Subsequente
- Formulário para Laboratório/Pesquisa
- Validação de formulários
- Codificação de doenças
- Link para documentos (material de apoio)
- Planejamento cirúrgico – a ser implementado
- Planejamento ortodôntico – a ser implementado
- Planejamento fonoaudiológico – a ser implementado
Abordagem
- Formulários testados e aprimorados ao longo de 11 anos de atuação do Projeto Crânio-Face Brasil
- Critérios de inclusão bem definidos
- Uniformidade de critérios clínicos e terminologia
- Nível de detalhamento das descrições clínicas
- Questões padronizadas melhorando a consistência de dados
- Garantia da recuperação da informação para fins de análise estatística
- Sistematização de dados para investigação custo-efetiva para paciente investigados para Síndrome de Del22q11.2
Funcionalidades
- Somatória de Sinais morfológicos – pacientes com fendas orofaciais são avaliados automaticamente, após o preenchimento dos dados, através da Somatória dos Sinais Morfológicos (majors e minors) permitindo a codificação adequada da fenda
- Indicação de exames genéticos – para pacientes com fendas: cariótipo, aGH, sequenciamento gênico
- Indicação automática de exames genéticos – para pacientes que estão sendo investigados para Síndrome da Del22q11.2, a partir de critérios clínicos definidos em estudos prévios: FISH para S. Del 22q11.2 e/ou aGH
Relatórios
- Relatórios por centro participante podendo avaliar todas as variáveis coletadas
- Relatório de todos os centros participantes, por doença e tipo de paciente
- Laudo evolutivo de sinais avaliados nas consultas de cada paciente
- Impressão de formulários preenchidos
- Emissão de relatório de exame genético de pacientes e parentes de pacientes estudados
- Exportação de dados para programas de análise estatística (SPSS, Epi-Info)
Possibilidades
- Poderão ser analisados os dados populacionais, clínicos, genéticos e exames complementares dos pacientes com fendas orofaciais e Síndrome da Deleção 22q11.2
- Informações genéticas serão comparadas com grupo controle