Descrição do CranFlow

A aplicação de coleta de dados para uma base eletrônica de acesso remoto via Web do Projeto Crânio-Face Brasil (CranFlow) apresenta as seguintes características:

Anomalias contempladas (avaliadas ao longo do seguimento clínico)
  • Fendas orofaciais
    • Casos com fendas orofaciais com HD de Del22q11.2
  • Investigação para Del22q11.2
    • Casos de Investigação para Del22q11.2 com fenda orofacial
Módulos
  • Formulários de seguimento clínicos (por doença)
    • Primeira consulta
    • Subsequente
  • Formulário para Laboratório/Pesquisa
  • Validação de formulários
  • Codificação de doenças
  • Link para documentos (material de apoio)
  • Planejamento cirúrgico – a ser implementado
  • Planejamento ortodôntico – a ser implementado
  • Planejamento fonoaudiológico – a ser implementado
Abordagem
  • Formulários testados e aprimorados ao longo de 11 anos de atuação do Projeto Crânio-Face Brasil
  • Critérios de inclusão bem definidos
  • Uniformidade de critérios clínicos e terminologia
  • Nível de detalhamento das descrições clínicas
  • Questões padronizadas melhorando a consistência de dados
  • Garantia da recuperação da informação para fins de análise estatística
  • Sistematização de dados para investigação custo-efetiva para paciente investigados para Síndrome de Del22q11.2
Funcionalidades
  • Somatória de Sinais morfológicos – pacientes com fendas orofaciais são avaliados automaticamente, após o preenchimento dos dados, através da Somatória dos Sinais Morfológicos (majors e minors) permitindo a codificação adequada da fenda
  • Indicação de exames genéticos – para pacientes com fendas: cariótipo, aGH, sequenciamento gênico
  • Indicação automática de exames genéticos – para pacientes que estão sendo investigados para Síndrome da Del22q11.2, a partir de critérios clínicos definidos em estudos prévios: FISH para S. Del 22q11.2 e/ou aGH
Relatórios
  • Relatórios por centro participante podendo avaliar todas as variáveis coletadas
  • Relatório de todos os centros participantes, por doença e tipo de paciente
  • Laudo evolutivo de sinais avaliados nas consultas de cada paciente
  • Impressão de formulários preenchidos
  • Emissão de relatório de exame genético de pacientes e parentes de pacientes estudados
  • Exportação de dados para programas de análise estatística (SPSS, Epi-Info)
Possibilidades
  • Poderão ser analisados os dados populacionais, clínicos, genéticos e exames complementares dos pacientes com fendas orofaciais e Síndrome da Deleção 22q11.2
  • Informações genéticas serão comparadas com grupo controle